Brožúra o chronickej myeloidnej leukémii

OBSAH

PŘEDMLUVA
ÚVOD
CHRONICKÁ MYELOIDNÍ LEUKEMIE
JAK VZNIKAJÍ KRVINKY?
CO JE CHRONICKÁ MYELOIDNÍ LEUKEMIE (CML)?
CO ZPŮSOBUJE CML?
JAKÉ JSOU PŘÍZNAKY CML?
JAK SE STANOVÍ DIAGNÓZA CML?
MÁTE OBAVY A STRACH PO SDĚLENÍ DIAGNÓZY?
JAKÝ JE PRŮBĚH ONEMOCNĚNÍ?
CO JE TO TRANSFORMACE?
ČEMU SLOUŽÍ PROGNOSTICKÉ INDEXY?
LÉČBA
SPLENEKTOMIE
CHEMOTERAPIE
INTERFERON
JAK SPRÁVNĚ SKLADOVAT A PODÁVAT INTERFERON
IMATINIB
TRANSPLANTACE KRVETVORNÍCH BUNĚK
ALOGENNÍ TRANSPLANTACE KRVETVORNÍCH BUNĚK
AUTOLOGNÍ TRANSPLANTACE KRVETVORNÝCH BUNĚK
ŽIVOTOSPRÁVA BĚHEM LÉČBY
CML A MOŽNOST OTĚHOTNĚT NEBO POČÍT DÍTĚ
CML ZJIŠTĚNÁ V TĚHOTENSTVÍ
VÍZKUM A EXPERIMENTÁLNÍ LÉČBA
CML A ALTERNATIVNÍ MEDICÍNA
POCHOPENÍ CML
PSYCHOLOGICKÉ ASPEKTY ONEMOCNĚNÍ
VYROVNÁVÁNÍ SE SKUTEČNOSTÍ ZÁVAŽNÉHO ONEMOCNĚNÍ
PODPORA PŘI LÉČBĚ
PRÁCENESCHOPNOST - NEMOCENSKÁ
DOPLATKY ZA LÉKY
DOPRAVA K AMBULANTNÍM VYŠETŘENÍM
DOMÁCÍ PÉČE
DALŠÍ SOCIÁLNÍ DÁVKY A PŘÍSPĚVKY
KONTAKTY A ODKAZY
MALÍ SLOVNÍK ODBORNÍCH POJMŮ

PŘEDMLUVA zpět na obsah

Před několika lety můj manžel Josef onemocněl leukémií. První chvíle po stanovení diagnózy nebyly snadné, ale hned jsme se začali zajímat o vše, co s tímto onemocněním a jeho léčbou souviselo a postupně jsme získávali určitý klid a vyrovnanost a dokonce - řekla bych - i kuráž poprat se s touto nemocí. Především manžel čerpal informace od ošetřujících lékařů a chtěl znát vše, co souvisí s průběhem nemoci a s možnostmi léčby. Doma jsme společně hovořili o perspektivě úspěchu transplantace i obavách, které samozřejmě přicházely. Také naše děti chtěly vše znát, ale hlavně konkrétně pomoci a být dárci kostní dřeně. Tyto rozhovory přinášely do rodiny uklidnění, povzbuzení a odvahu, že nemoc můžeme společně zvládnout. Tento prvek otevřenosti a informovanosti vidím jako jeden z nejdůležitějších pro zvládnutí nemoci. Jsem proto ráda, že Nadační fond Josefa Luxe mohl podpořit vydání této informační brožury, která vychází jako průvodce pro nemocné chronickou myeloidní leukémií, a věřím, že bude dobrým pomocníkem pro všechny, kteří se s touto nemocí setkají.

Věra Luxová

Vážená paní, Vážený pane

informační brožura, kterou dostáváte, vychází z publikace připravené nadací Leukaemia Research Fund (LRF) ve Velké Británii. Tato nadace byla založena v roce 1960 a je jedinou národní nadací ve Velké Británii, která věnuje všechny své prostředky na výzkum a léčbu leukemie a příbuzných hematologických nemocí u dětí i dospělých. Je třetí největší organizací podporující výzkum rakoviny ve Velké Británii. Původní verze této brožurky byla připravena s přispěním předních britských lékařů a vědců, kteří se věnují výzkumu hematologických onemocnění. Informační brožurka, kterou jste obdržel/a, je aktualizovanou a přepracovanou verzí původní brožury z roku 1990. Původní text byl přeložen a přepracován kolektivem autorů Hemato-onkologické kliniky Fakultní nemocnice a Lékařské fakulty Univerzity Palackého v Olomouci za podpory nadace HAIMAOM a Nadačního fondu Josefa Luxe. Vydání brožury je pokračováním projektu zahájeného v roce 2001, jehož cílem je zvyšovat informovanost pacientů a jejich blízkých (o zhoubném onemocnění krvetvorby, podpoře během onemocnění, léčebném postupu a životosprávě) a hodnotit přínos léčby ve vztahu ke kvalitě života.

Autoři děkují za korekturu a cenné připomínky k textu MUDr. Haně Klamové, CSc. z Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze a Josefovi Luxovi, posluchači Lékařské fakulty UP v Olomouci. Dále děkujeme Dr. D. Grantovi – vědeckému řediteli nadace LRF za možnost využití materiálů této nadace.

E. Faber, V. Kajaba, S. Typnerová, O. J. Ďurech, J. Šturma

ÚVOD zpět na obsah

Tato brožurka je jednou ze série dvanácti publikací, které byly připraveny LRF, aby nemocným poskytly informace a rady o leukemiích a přidružených krevních onemocněních. Každá z nich je napsána tak, aby odpověděla na většinu Vašich dotazů o nemoci a její léčbě. Nesmíte se však domnívat, že tato brožurka obsahuje přesný popis nebo návod nejvhodnější léčby pro Vás. Váš léčebný postup je stanoven individuálně. Proto jej pečlivě prodebatujte s Vaším lékařem, který je detailně obeznámen s průběhem Vašeho onemocnění. Je důležité, abyste měl/a k němu plnou důvěru. Je nepravděpodobné, že po prvním přečtení úplně pochopíte všechno, co je v této brožurce napsáno. Bude proto lepší, když budete číst tuto brožurku pomalu a pozorně po jednotlivých statích. Navíc Vám doporučujeme, abyste půjčili tento text svým příbuzným a přátelům, kteří mají zájem být informováni o Vaší nemoci tak, aby Vám mohli poskytnout lepší podporu a lépe pochopili Vaše potřeby v průběhu onemocnění a jeho léčby.

CHRONICKÁ MYELOIDNÍ LEUKEMIE zpět na obsah

Název leukémie pochází z řeckého slova znamenajícího bílou krev (bělokrevnost) a často označuje rakovinu krve. Tento termín zahrnuje skupinu blízce příbuzných zhoubných onemocnění, která vznikají z nezralé krvetvorné buňky.

JAK VZNIKAJÍ KRVINKY? zpět na obsah

Většina krevních buněk vzniká v kostní dřeni. Kostní dřeň se nachází v dutinách některých kostí a funguje jako přesně řízená továrna, ve které se vyrábí tři základní druhy krvinek:

1) Červené krvinky (erytrocyty), které obsahují hemoglobin, jež je odpovědný za rozvod kyslíku do všech tkání v těle. 2) Bílé krvinky (leukocyty), které se rozdělují na tři hlavní typy: granulocyty, lymfocyty a monocyty. Z nich každý druh hraje důležitou roli v boji s infekcí. 3) Krevní destičky (trombocyty) jsou potřebné pro srážení krve.

Růst a vývoj normálních buněk je v kostní dřeni velmi složitě řízen tak, aby se neustále vytvářela potřebná množství z každého druhu buněk, nezbytných k udržení zdraví. Tvorba krvinek klade na kostní dřeň velké nároky, protože každou vteřinu se vytvoří v kostní dřeni asi 3 milióny červených krvinek a 120 tisíc bílých krvinek. Všechny druhy bílých krvinek vznikají z jediné - tzv. mateřské krvetvorné buňky. Z krvetvorných buněk se nakonec vytvoří plnohodnotné krvinky, které nacházíme v krvi. Proces tvorby a růstu krvinek je řízen z buněčného jádra, kde jsou veškeré informace k tomu nezbytné uložené v genech. Geny se nacházejí na chromozomech.

Zvětšený pohled na pár chromozomu

Nejdůležitější součástí chromozomů je vlákno deoxyribonukleové kyseliny (DNA), která je nositelkou informace. Lze si je představit jako korálky navlečené na dlouhých nitích. Velká většina genů slouží k tvorbě bílkovin. Při leukemii jsou normální mechanismy, které řídí krvetvorbu, porušeny a v kostní dřeni se tvoří velké množství nemocných buněk. Tyto nemocné leukemické buňky zaplní kostní dřeň, dostávají se do krve, sleziny a lymfatických uzlin a mohou se ukládat i v dalších životně důležitých orgánech. Kostní dřeň v tomto stadiu nemoci už není schopna dále udržet tvorbu normálních krvinek a celá rovnováha tvorby krvinek v krvi a kostní dřeni se poruší. Podle přesného druhu krvinky, která je postižena, rozlišujeme několik druhů leukemií, jež lze rozdělit podle některých znaků. Obecně se jedná o čtyři hlavní skupiny. Onemocnění je možno označit jako myeloidní leukemii vždy, když postihuje granulocyty nebo monocyty nebo jako lymfatickou leukemii, když postihuje lymfocyty. Tyto dva druhy je dále možno dělit na akutní - to jsou ty, které pokud jsou neléčeny, dále rychle postupují a mohou nemocného usmrtit během krátké doby nebo chronické, které probíhají pomalu, řadu let a nemocného neohrožují na životě ihned po stanovení diagnózy.

Nezralá bílá krvinka – blast

Při CML se zvyšuje počet granulocytů

Při akutních leukemiích ve dřeni a krvi převažují nezralé buňky, které se nazývají blasty. Při chronických leukemiích zmnožené nemocné buňky vyzrávají, zatím co zcela nezralé buňky zpočátku zmnoženy nebývají.

CO JE CHRONICKÁ MYELOIDNÍ LEUKEMIE (CML)? zpět na obsah

CML je jednou ze čtyřech hlavních druhů leukemií. Jak je vystiženo v jejím názvu, v krvi při ní obíhají velké počty nemocných zralých buněk (granulocytů) a nemoc postupuje zpočátku pomalu. Podle současných názorů vzniká nemoc původně v jedné nebo v několika málo mateřských krvetvorných buněk a je způsobena získanou změnou genů, jež vede ke vzniku nového leukemického genu nazývaného BCR/ABL. Jeho vznik je ve většině případů vázán na vznik nového chromozomu, který vznikne výměnou částí chromozomů 9 a 22.

Šipky dole ukazují chyby v chromozomech 9 a 22 (tzv. Filadelfský chromozom - je změněný chromozom 22)

Při chronické myeloidní leukemii má tuto charakteristickou změnu ve svých chromozomech každá nemocná buňka kostní dřeně. Vzniklý abnormální chromozom byl nazván Filadelfským chromozomem podle města, kde byl poprvé popsán v roce 1960. Gen BCR/ABL vede ke vzniku chybné bílkoviny (proteinu) p210. Podle současných názorů tato bílkovina změní řídící procesy probíhající v buňce natolik, že buňka se stane nemocnou - nedokáže plnit běžné funkce, rychleji se množí a žije déle než normální zdravé krvinky. V důsledku toho se nemocné leukemické buňky v těle hromadí, až nakonec začnou nemocnému způsobovat potíže.

CO ZPŮSOBUJE CML? zpět na obsah

Ve Velké Británii se každoročně zjistí přibližně 650 nových případů CML, v České republice 150 až 200. Onemocnění postihuje přibližně stejným dílem muže i ženy a jeho výskyt narůstá s věkem. Stejně jako u jiných druhů leukemií, přesná příčina tohoto onemocnění není do podrobností známa. Osoby, které byly vystaveny vysoké dávce radioaktivity, nebo nemocní, kteří jsou z rozličných důvodů ozařováni, mají s odstupem několika let mírně vyšší pravděpodobnost vzniku CML ve srovnání s jedinci, kteří nebyli ozařování vystaveni. U většiny nemocných však CML vzniká bez zjistitelného vlivu radiace. Vliv jiných látek, léků, chemikálií nebo virů nebyl jednoznačně prokázán. Na druhé straně je prokázáno, že CML není dědičná - děti nezískávají po rodičích náchylnost k jejímu vzniku. CML také nepatří mezi nakažlivé choroby.

Schéma vzniku Filadelfského chromozomu a genu BCR/ABL

JAKÉ JSOU PŘÍZNAKY CML? zpět na obsah

Nemocní s CML mohou trpět různými potížemi, jež je přivedou k praktickému lékaři, odkud jsou poté odesláni ke specialistovi na krevní onemocnění - k hematologovi. Většina z nich pociťuje únavnost a malátnost. U některých nemocných dochází k hubnutí bez zřejmé příčiny. Časté je také zvýšené pocení nebo zvýšené teploty (horečky nejsou obvyklé). Část nemocných má projevy chudokrevnosti - slabost, dušnost, ale i otoky kotníků. Někteří mohou mít navíc potíže se zvýšenou krvácivostí. Lehce jim vznikají modřiny bez většího poranění, silněji krvácí už při běžných poraněních nebo při chirurgickém ošetření, ženy mívají neobvykle silné menstruační krvácení. Není výjimečné, že nemocný cítí tlak v levém boku nebo v žaludku, který vzniká důsledkem zvětšování sleziny. Dále nemocní mohou pociťovat závratě, zvýšenou spavost nebo hučení v uších. Protože lékaři v současnosti stále častěji vyžadují vyšetření krve, je vyšší pravděpodobnost, že se zjistí CML i bez toho, že by nemocný měl jakékoliv obtíže. Tyto krevní testy jsou obvykle prováděny jako součást preventivních prohlídek, případně u dárců krve nebo těhotných žen. V současnosti asi jedna třetina nemocných s nově zjištěnou CML nemá vůbec žádné potíže a onemocnění se u nich zjistí náhodně, právě při vyšetření krevního obrazu z jiných důvodů.

JAK SE STANOVÍ DIAGNÓZA CML? zpět na obsah

Diagnóza CML se obvykle stanoví po odebrání vzorku krve a jejím vyšetření po-čítačem krvinek a pod mikroskopem. Při CML bývá zvýšen celkový počet bílých krvinek, přičemž typické je zmnožení vyzrávajících granulocytů.

Pro potvrzení diagnózy hematolog obvykle vyšetřuje i vzorek kostní dřeně nemocného. Její odběr se provede po místním znecitlivění kůže a povrchu kosti, která leží pod ní - nejčastěji z hrudní nebo pánevní kosti. Do kostní dutiny se vpíchne tenká jehla a nasaje se malé množství kostní dřeně. Celý výkon netrvá dlouho a nemocný pocítí při nasátí dřeně mírnou bolest. Pro CML je typická přítomnost Filadelfského chromozomu v nemocných krvinkách. Proto musí hematolog provést k potvrzení diagnózy CML i vyšetření chromozomů buněk kostní dřeně nebo krve - tzv. cytogenetické vyšetření - jehož výsledek je možné získat většinou až za několik dní. Toto vyšetření se provádí ze vzorků odebraných k mikroskopickému vyšetření. V současnosti jsou však dostupné další a rychlejší postupy, které dokáží prokázat přímo leukemický gen BCR/ABL metodami molekulární genetiky. Průkazem Filadelfského chromozomu nebo genu BCR/ABL je diagnóza CML jednoznačně potvrzena.

Gen BCR/ABL prokázaný FISH metodou	Sestava chromozomů zdravého člověka s využitím fluorescenčního barvení (metodou M-FISH)

MÁTE OBAVY A STRACH PO SDĚLENÍ DIAGNÓZY? zpět na obsah

Mít obavy a strach poté, co se nemocný dozví, že u něj bylo zjištěno nádorové onemocnění, je přirozené. Poté, co zjistí, že bezprostředně není ohrožen na životě, že léčba účinně potlačila projevy onemocnění a že se může vrátit do běžného života, se nemocný obvykle uklidní a pochopí, že se s onemocněním musí naučit žít. Před touto tvrdou skutečností nelze bohužel uniknout. Zvládnutí tohoto faktu probíhá individuálně a vyžaduje různě dlouhou dobu. Zejména během prvních dní Vám může lékař předepsat uklidňující léky, léky na spaní anebo zajistit konzultaci s psychologem. Pouze málo nemocných se s chorobou vyrovnat nedokáže a je nezbytné je i po této stránce dlouhodobě léčit. Naopak, někdy se potíže mohou dostavit až později (uvědomění si závislosti na lécích, deprese po interferonu). Doporučujeme mluvit otevřeně o obavách a pocitech nemocného nejen se svým ošetřujícím lékařem, ale i v rodině. Bohužel, v některých případech se léčba přes použití všech moderních dostupných prostředků nedaří a nádorové onemocnění se může stát příčinou úmrtí. Je důležité si uvědomit, že u všech nemocných lékaři použijí veškeré dovednosti a prostředky, aby jejich předčasnému úmrtí zabránili. V případech, u nichž veškeré snahy ztroskotají, má současná medicína dostatek léků a prostředků, aby zajistila bezbolestné a důstojné umírání. Přesto, že u CML je otázka možnosti úmrtí prakticky výhradně vázána na delší čas potřebný k transformaci onemocnění a vyšší věk, kdy už nelze považovat úmrtí za předčasné, je vhodné připravit se i na možnost náhlých a nenadálých komplikací. Snažte se tedy nevyhýbat jakýmkoliv tématům a otevřeně je diskutujte se svým lékařem, zdravotní sestrou, psychologem a v rodinném kruhu.

JAKÝ JE PRŮBĚH ONEMOCNĚNÍ? zpět na obsah

Průběh CML může být rozdělen do počáteční chronické fáze a následné fáze transformace, tzn. do více agresivní a akutní fáze onemocnění. Chronická fáze obvykle trvá několik let (často 5 nebo i více) a v průběhu tohoto období jsou příznaky onemocnění dobře zvládnutelné léky a krevní obraz nemocného zůstává téměř v normálním rozmezí. Normální počty bílých krvinek se pohybují od 4 do 10 tisíc buněk v jednom kubickém mm krve. V praxi však není udržení přesně normálního počtu bílých krvinek nevyhnutelné. Důležité je co nejvíce potlačit aktivitu onemocnění a tak může dojít například i k poklesu hodnot krvinek pod normální hodnoty. Pokud dojde k tomuto řízenému poklesu za pečlivého sledování, není nemocný nijak ohrožen. Podávané léky umožní také zmenšení až normalizaci velikosti sleziny. V průběhu této fáze léčby není potřebné přijetí nemocného do nemocnice a nemocní obvykle nemají obtíže. Protože návštěvy v ambulanci nejsou časté (zhruba jednou za jeden až tři měsíce), většina nemocných může normálně pracovat nebo může provádět běžnou činnost (sport, turistika, práce na zahradě, cestování do zahraničí apod.).

CO JE TO TRANSFORMACE? zpět na obsah

Problémem CML je, že po několika letech chronické fáze nastane v průběhu onemocnění změna (tzv. transformace), která je obvykle předem nepředvídatelná. Od té chvíle začne nemoc probíhat mnohem agresivnější. U části nemocných má zpočátku transformace podobu tzv. akcelerované fáze. Při ní se přes podávanou léčbu slezina může opět zvětšit a počet bílých krvinek stoupá, nemocný se stává chudokrevný nebo dostává vysokou horečku. Lékař navrhne změnu léčby, změnu dávkování stávajících nebo podání nových léků s cílem navrátit onemocnění do chronického stadia. Pokud se toto nepodaří, onemocnění se dostane do konečné fáze tzv. blastického zvratu. V tomto stadiu se onemocnění začíná více podobat akutní leukemii

- stoupá tvorba nezralých blastických buněk a léčba leukemie začíná být mnohem těžší. Léčba musí být měněna, stává se více intenzivní než ta, jež byla používaná doposud, a proto je často nezbytné přijetí do nemocnice. Přijetí na oddělení si vyžádají také častější komplikace - krvácení, infekce a chudokrevnost - většina nemocných v této fázi potřebuje podání transfuzí, infuzí a antibiotik. Cílem léčby je opětovný návrat a udržení další chronické fáze, v jejímž průběhu je možné například v případě dostupnosti dárce nebo vlastních uchovaných krvetvorných buněk provést transplantaci.

K ČEMU SLOUŽÍ PROGNOSTICKÉ INDEXY? zpět na obsah

Při stanovení diagnózy lékař nedovede bez znalosti některých informací (např.: věku nemocného, velikosti sleziny, rozpočtu jednotlivých druhů bílých krvinek v krvi, počtu krevních destiček apod.) odhadnout, jak bude choroba asi probíhat a jaká bude odpověď na podanou léčbu. I se znalostí těchto výše uvedených údajů může být odhad průběhu choroby (odhad prognózy) pouze přibližný. K jeho zpřesnění slouží tzv. prognostické indexy, jež byly získány vyhodnocením výsledků určitého druhu léčby ve velké skupině nemocných. Tímto způsobem bylo možné určit, které z projevů onemocnění při stanovení diagnózy byly spojeny s dobrým nebo špatným výsledkem léčby. Tyto znaky se většinou dosadí do určitého vzorce, jehož výpočet vede k číslu, které odpovídá prognostickému indexu pro danou léčbu. Takto je možné stanovit odhad úspěchu transplantace nebo léčby interferonem. Zde je nezbytné zdůraznit, že prognostický odhad se nemusí naplnit a vypovídá o prognóze nemocného pouze s určitou pravděpodobností. Při rozhodování o výběru léčby lékaři zohledňují nejen prognostické indexy, ale i další faktory, jakými jsou dostupnost dárce pro transplantaci, jiná souběžně probíhající nebo v minulosti proběhlá onemocnění apod. Vědci předpovídají, že odhad průběhu onemocnění a odpovědi na léčbu se bude v budoucnu provádět podle specielních vyšetření, jež budou mapovat činnost několika tisíců genů krvinek.

LÉČBA zpět na obsah

Obvyklá léčba chronické fáze CML je zaměřena na kontrolu onemocnění na úrovni, ve které se tělo může s touto chorobou vypořádat s co nejmenšími vedlejšími účinky. Nemoc je u každého pacienta do značné míry odlišná a vzhledem k tomu se také léčba jednotlivých nemocných může velmi lišit. Rozhodování o léčbě se provádí podle věku nemocného, fáze onemocnění, prognostických indexů, ale i doposud podané léčby a odpovědi na ni. Přesný léčebný postup je pro každého nemocného natolik individuální, že by jej měl s nemocným prodiskutovat ošetřující lékař. V řadě situací se od nemocného očekává, že se bude sám na rozhodování o léčbě podílet.

SPLENEKTOMIE zpět na obsah

Před více lety se věřilo, že odstraněním sleziny (splenektomií) lze nemocným s CML prodloužit chronickou fázi onemocnění. Slezina má různé funkce, ale hlavní spočívá v ochraně těla před bakteriální infekcí. Dospělý člověk je vystaven po odstranění sleziny pouze malému riziku infekce a může žít normálně. Zkoumáním skupin nemocných, z nichž někteří měli odstraněnou slezinu a jiní ne, nebyl potvrzen přínos této operace. Navíc léky používané v chronické fázi zmenšují velikost sleziny bez větších problémů. Tato operace není proto ve standardní léčbě doporučována.

CHEMOTERAPIE zpět na obsah

Při chemoterapii se k odstranění zhoubných leukemických buněk z organizmu používají léky, jež zabíjí buňky (cytostatika). Naneštěstí, velká většina těchto léků nepůsobí cíleně pouze v nádorových buňkách, ale účinkuje také v normálních tkáních. Takto dochází ke vzniku vedlejších účinků (např. nevolnost, zvracení, padání vlasů, horečky, svalové křeče, vznik otoků apod.) Většina těchto vedlejších účinků je krátkodobá nebo je dlouhodobě snesitelná (někdy s pomocí dalších léků).

HYDROXYUREA je v současnosti nejčastěji používaným cytostatikem v léčbě CML. Má místo zejména v počátku léčby a do provedení transplantace. Je velmi dobře snášena a tak se s výhodou dá použít u starších nemocných, kteří by s obtížemi snášeli jinou dlouhodobou léčbu. Někdy působí zažívací potíže - zejména nevolnost, průjmy nebo bolesti žaludku. Ve vyšších dávkách nebo při dlouhodobém užívání může vést k výskytu aft v ústní dutině, ke zvětšování červených krvinek (tzv. makrocytóze) a výjimečně i k chudokrevnosti. Vzácně může dojít k alergii a kožním vyrážkám. Hydroxyurea má určitou výhodu v tom, že nenarušuje plodnost. Nemocné ženy by se však měly během léčby vyhnout otěhotnění, protože hydroxyurea může poškodit plod. Tento lék se podává ve formě tablet, obvykle denně ve dvou až třech dávkách. Během léčby, zejména zpočátku, je nezbytné častěji kontrolovat krevní obraz a pečlivě nastavit potřebné dávkování k udržení přiměřeného počtu bílých krvinek. Po nalezení vhodné dávky mohou být kontroly méně časté.

BUSULFAN - do zavedení hydroxyurey a interferonu byl pro CML základním lékem. Při poměrně nízkých dávkách (např. dvě tablety jednou týdně) poskytoval dobrou kontrolu krevního obrazu a projevů onemocnění. Dlouhodobé podávání busulfanu však může mít závažné nežádoucí účinky - neplodnost, nevratný útlum krvetvorby anebo poškození plic. Méně závažným problémem je tmavnutí kůže, jež se stává více pigmentovanou. V současnosti se busulfan užívá zejména jako součást přípravného režimu k transplantaci a také v případě transformace choroby.

INTERFERON zpět na obsah

Interferon je bílkovina, která se tvoří v určitých druzích bílých krvinek a za normálních okolností má úlohu při boji s virovou infekcí. K léčebným účelům se běžně získává složitými technikami molekulární biologie. Doposud se přesně neobjasnilo, jakým způsobem u CML působí, ale když se podá nemocným ve vysokých dávkách (jež se v organizmu za normálních podmínek nevyskytují a musí se podat ve formě injekcí), má u části nemocných s CML velmi dobrý léčebný účinek. Interferon má,

ve srovnání s hydroxyureou, výhodu, že neupravuje pouze hodnoty krevního obrazu, ale umožňuje navíc docílit tzv. cytogenetickou odpověď. Její dosažení znamená, že podíl nemocných bílých krvinek v organizmu nemocného se sníží alespoň pod 30%. U části nemocných se podíl podaří snížit ještě výrazněji a nemoc je poté prokazatelná pouze vysoce citlivými metodami molekulární genetiky (zachytí jednu nemocnou buňku mezi 10 - 100 000 zdravými). Přežití nemocných, kteří dosáhnou cytogenetickou odpověď, je výrazně lepší než u nemocných léčených chemoterapií a v některých případech se může vyrovnat pravděpodobnosti přežití po transplantaci. Ve srovnání s transplantací však interferon nemůže CML úplně vyléčit, onemocnění pouze velmi účinně potlačí a udrží pod kontrolou. Potíží u interferonu je to, že cytogenetickou odpověď dosáhne pouze asi 1/3 nemocných a k jejímu dosažení je nezbytné interferon podávat alespoň jeden rok. Dalším problémem jsou nežádoucí účinky, které jsou poměrně časté. Zpočátku se vyskytují zejména horečky, kterým se dá předejít preventivním podáním léků na snížení teploty. Později se často vyskytují mírné chřipkové projevy - pocity únavy, malátnost, bolesti kloubů a svalů, rýma nebo kašel. Problémem může být nechutenství, hubnutí vyrážky nebo zvýšené padání vlasů. Mohou se vyskytnout také změny nálady až deprese a vzácněji i tzv. autoimunní onemocnění. V současnosti je interferon lékem první volby u nemocných, u nichž není možné nebo vhodné provést transplantaci krvetvorných buněk. Očekává se však, že jej brzy nahradí nový lék - imatinib.

JAK SPRÁVNĚ SKLADOVAT a PODÁVAT INTERFERON zpět na obsah

Interferon je nezbytné uchovávat v ledničce při teplotě 2-8 °C a chránit před světlem. Proto je nezbytné zejména v letním období co nejvíce zkrátit dobu po kterou je lék vystaven venkovní teplotě. Nenechávejte lék v létě uložen v automobilu.

K transportu je vhodné použít přenosný termobox nebo alespoň termosku. Na druhé straně se lék nesmí ukládat do mrazničky! Některé přípravky (interferonová pera) lze po dobu transportu nebo po vložení náplně po určitou dobu uchovávat při pokojové teplotě.

Doba vystavení pokojové teplotě se však pro různé preparáty liší. Změny mohou nastat také s uvedením nového preparátu. Přečtěte si proto pečlivě před prvním použitím leták přiložený do balení.

Před vlastním podáním léku (většinou ve večerních hodinách) je vhodné si připravit vše nezbytné (interferon, jehlu, stříkačku nebo interferonové pero a desinfekci) a umýt si ruce. Pokud před podáním léku užíváte léky ke zmírnění vedlejších účinků (např. Paralen) užijte je včas - alespoň půl hodiny před podáním injekce. Připravte si stříkačku se správným množstvím léku ( 3, 5, 6, 9 nebo 10 miliónů jednotek) nebo si na příslušnou dávku nastavte interferonové pero. Pozor, množství léku se u jednotlivých preparátů může lišit! K natažení léku do stříkačky použijte jinou jehlu než pro vlastní podání (novější preparáty jsou připraveny přímo ve stříkačkách s jehlou). Pečlivě si desinfikujte kůži v místě podání (většinou sprejem), přebytek desinfekčního prostředku otřete vatovým tamponem. Levou rukou si vytvořte mezi palcem a dvěma dalšími prsty kožní řasu do které napíchněte jehlu. Potáhněte krátce pístem stříkačky zpět (k ověření, zda jste náhodou nenapíchli cévu - do stříkačky se nemá vracet krev) a rychle si podejte do podkoží potřebné množství léku. Ihned vytáhněte jehlu a na místě krátce podržte vatový tampon. Místo nemasírujte. Každou následující aplikaci léku si provádějte na jiné místo. Vyhýbejte se mateřským znaménkům, místům s vyrážkou a místům která jsou více drážděny (například tlakem kalhot nebo spodního prádla).

Místa a způsob podkožní aplikace interferonu

Poznámka:

Všechny upotřebené předměty - prázdné ampulky po interferonu, jehly a stříkačky vraťte zpátky do lékárny nebo v hematologické poradně.

IMATINIB zpět na obsah

Imatinib je látka, která dokáže zablokovat bílkovinu vznikající z leukemického genu BCR/ABL. Tato bílkovina se nazývá P210 a podle současných poznatků je zodpovědná za vlastnosti, jež určují chování nemocné leukemické buňky. Imatinib má tu výhodu, že účinkuje pouze v nemocných buňkách a vede k jejich odumření. Ve zdravých krvinkách a tkáních je jeho účinek zanedbatelný.

Schématické znázornění cíleného účinku léku Glivec

Účinek imatinibu byl objeven v polovině 90-tých let minulého století a u nemocných byl poprvé vyzkoušen v roce 1998. Na trh byl uveden v roce 2001. Během této krátké doby klinického zkoušení bylo prokázáno, že imatinib je u CML nejúčinnějším lékem. K cytogenetické odpovědi vede u většiny nemocných (ať už po selhání léčby interferonem nebo v pozdějších fázích léčby) a tato cytogenetická odpověď (a tím i kontrola onemocnění) je výraznější než u interferonu. Uvažuje se dokonce, že by imatinib mohl v některých případech vést i k vyléčení. K nevýhodám imatinibu patří možnost vzniku odolnosti leukemických buněk na jeho podání. Toto vede k tomu, že leukemie přestane být imatinibem kontrolována. V takovém případě se léčba musí ukončit a pokračovat jinými postupy. Riziko vzniku odolnosti na imatinib v případě předchozího dosažení cytogenetické odpovědi je však minimální. Další nevýhodou imatinibu je, že zkušenosti s tímto lékem jsou poměrně krátkodobé. V současnosti nevíme, jak se onemocnění bude chovat po 10 nebo více letech léčby. Z dosavadních krátkodobých výsledků můžeme jenom nepřímo usuzovat na dlouhodobou účinnost. Další výhodou imatinibu ve srovnání s interferonem je, že se užívá ve formě tablet, jednou nebo dvakrát denně s jídlem a nemá tolik nežádoucích účinků. Nemocní mají sice velmi často otoky nohou nebo očních víček, svalové bolesti nebo křeče a mohou se také vyskytnout zažívací potíže nebo kožní vyrážky. U některých nemocných se mohou častěji vyskytovat infekce nebo zhoršení dosavadních alergických onemocnění. Část nemocných (zejména nemocní léčení v pokročilejších fázích onemocnění anebo nemocní, kteří byli už dlouhodobě léčeni různými metodami) reaguje na podání poklesem hodnot některých krvinek. Může se tedy rozvinout anemie (chudokrevnost), leukopenie anebo trombocytopenie různého stupně, se všemi riziky které z nich vyplývají. Proto hlavně zpočátku je nezbytné pravidelně hodnoty krevního obrazu kontrolovat. V naprosté většině případů jsou uvedené vedlejší účinky nevýrazné, přechodné nebo je lze zvládnout jinými léky (např. léky na odvodnění). Jelikož imatinib je odbouráván v játrech enzymy, jež mohou být ovlivněny jinými léky - např. paracetamolem (lék proti horečce obsažen v Paralenu, Korylanu apod.), klindamycinem (antibiotikum obsaženo v přípravku Dalacin) a látkami obsaženými v grapefruitu (i grapefruitovém džusu), nedoporučuje se tyto během léčby imabinibem požívat. Vzhledem k tomu, že účinky některých jiných léků na využitelnost imatinibu v těle nejsou přesně stanoveny, je nezbytné aby nemocný o každém nově užívaném léku informoval ošetřující lékaře.

Ve fázi transformace je imatinib méně účinný, ale může mít alespoň dočasný efekt, který umožní např. provést transplantaci. Naopak, podle posledních poznatků, je lék nejúčinnější ihned po stanovení diagnózy. V řadě států je jeho podávání povoleno ihned po zjištění CML. V České republice bude léčba imatinibem ihned po stanovení diagnózy CML povolena během roku 2004.

Odkazy:

• informace o preparátu Glivec na internetových stránkách: www.glivec.com

• informace o leukemii a její léčbě preparátem Glivec na: www.infoleukemie.cz

TRANSPLANTACE KRVETVORNÍCH BUNĚK zpět na obsah

U mladších nemocných s CML bude lékař vždy zvažovat možnost transplantace krvetvorných buněk. Tato procedura umožňuje použít proti nemoci vysoce dávkované chemoterapie nebo chemoradioterapie a poskytuje nemocným šanci na vyléčení. Při této léčbě se podá nemocnému vysoká dávka chemoterapie a radioterapie těsně předtím, než se přenese transplantát a to za účelem zničení všech leukemických buněk. Taková dávka léčby však nezvratně poškodí normální kostní dřeň, která je nepostradatelná ke tvorbě normálních krvinek. Ke znovuosídlení kostní dřeně nemocného krvetvornými kmenovými buňkami, ze kterých vznikají všechny krvinky, se použijí transplantované buňky kostní dřeně, nebo krvetvorné buňky získané přímo z krve od dárců, nebo v určitých specifických případech také vlastní krvetvorná tkáň nemocného (tzv. autologní transplantace). Dárcovské krvetvorné buňky obnoví společně s tvorbou krve také dárcovu obranyschopnost, jež může odstranit z organizmu zbylé nádorové buňky a přispět k vyléčení. Bohužel transplantace je spojena s řadou rizik, infekcí a reakcí štěpu proti hostiteli, jež mohou výrazně ovlivnit kvalitu života nemocných, ale také nemocného předčasně usmrtit. Rozhodování o provedení transplantace je proto individuální a provádí ho vždy celý tým lékařů (tzv. transplantační komise), jež zváží všechna “pro a proti“ předtím, než nemocnému transplantaci doporučí. Přesnější detaily o transplantaci krvetvorných buněk jsou uvedeny v další brožurce nadace HAIMAOM. Zavedení imatinibu do léčby CML znamenalo změnu v indikacích transplantace a na celém světě došlo k poklesu počtu transplantovaných nemocných. Je docela možné, že o provedení transplantace (zejména zpočátku léčby) lékaři ve Vašem případě nebudou vůbec uvažovat.

Odkazy:

• internetové stránky transplantačního registru při IKEM v Praze: www.czechbmd.cz

• internetové stránky transplantačního registru při FN v Plzni: www.kostnidren.cz

• internetové stránky Evropské společnosti pro transplantaci krvetvorných buněk a kostní dřeně: www.ebmt.org

Transplantace krvetvorných buněk do žíly na transplantační jednotce HOK (2003)

ALOGENNÍ TRANSPLANTACE KRVETVORNÍCH BUNĚK zpět na obsah

Při alogenní transplantaci se získávají krvetvorné buňky od přesně vybraného dárce a jsou podány nemocnému podobně jako krevní transfuze. Alogenní transplantace se provádí pokud možno v chronické fázi onemocnění. Nejdůležitějším faktorem úspěchu je výběr dárce s úplně „shodnými“ krvetvornými buňkami, protože transplantace neshodných buněk vede k odmítnutí štěpů (rejekci). Faktory (tzv. HLA antigeny), jež rozhodují o shodnosti, jsou získané kombinací od obou rodičů, a proto jsou v současnosti nejvhodnějšími dárci sourozenci, i když z nich pouze každý čtvrtý má naději na přesnou shodu s jiným sourozencem. To, že má nemocný vhodného sourozence k transplantaci, ještě neznamená, že transplantace je pro něj vhodná, protože je potřeba vzít do úvahy jeho věk, stav jeho onemocnění, výsledky jiných léčebných postupů, současně probíhající onemocnění a řadu dalších faktorů. Rizika transplantace krvetvorných buněk jsou stále poměrně velká, ale léčba může vyléčit až 60-80 % transplantovaných nemocných a to v závislosti na typu dárce a dalších jmenovaných faktorech. Bližší informace získáte z dalších brožur nadace HAIMAOM a zejména přímo od svého ošetřujícího lékaře.

AUTOLOGNÍ TRANSPLANTACE KRVETVORNÍCH BUNĚK zpět na obsah

U některých nemocných s CML v případě, že není dostupný vhodný dárce, se může zvážit možnost autologní transplantace. Tento postup zahrnuje sběr krvetvorných buněk z krve nemocného ve včasném stadiu onemocnění a jejich uskladnění při nízké teplotě v tekutém dusíku. Takto zamražené krvetvorné buňky mohou přežít mnoho let. V pozdějším stadiu onemocnění umožní, aby byl nemocný léčen vysokými dávkami cytostatik, přičemž obnova funkce kostní dřeně se provede transfuzí rozmražených krvetvorných buněk. Tento postup může vést k prodloužení chronické fáze onemocnění (naprostá většina odebraných krvetvorných buněk je nemocná). Krvetvorné buňky lze odebrat z krve nemocného také po úspěšné léčbě interferonem nebo imatinibem při dosažení dostatečné cytogenetické odpovědi. Autologní transplantace může mít význam také v léčbě transformace. Přesto, že autologní transplantace není v současnosti standardním postupem v léčbě CML, nelze vyloučit, že se jím, ve spojení s dalšími postupy nebo léky, v budoucnu stane. V současnosti je výběr nemocných vhodných k této léčbě přísně individuální.

Schéma odběru krvetvorných buněk pro autologní transplantaci

ŽIVOTOSPRÁVA BĚHEM LÉČBY zpět na obsah

Většina nemocných chce pro úspěch léčby udělat vše. Ptá se proto, co všechno má ve své životosprávě změnit. Nejdůležitější je samozřejmě pravidelně užívat doporučené léky podle ordinace lékaře a chodit na pravidelné kontroly dle objednání. Důležitý je také dostatečný přísun tekutin. Dostatek tekutin sníží zatížení ledvin léky a zplodinami látkové přeměny. Doporučuje se vypít 2 až 3 litry tekutin denně. Záleží na výběru a chuti nemocného, co z nealkoholických nápojů upřednostní - vodu, sodovku, minerální vody, džusy, mléko nebo čaje. Léčivé čaje často obsahují řadu látek, jež jsou tělu prospěšné. Domnívat se však, že leukemii vyléčí šťáva z červené řepy, kopřivový čaj nebo rybízový kompot, je mylné. Časté dotazy směřují na příjem alkoholických nápojů. Podle současných názorů malé množství alkoholických nápojů má na organizmus spíše prospěšný účinek. Alkoholické nápoje požívané během léčby v malém množství (např. 2 dcl vína, 1/2 dcl destilátu nebo 3 až 5 dcl piva během jednoho dne) nezhorší její výsledek. Na druhé straně je doporučováno přestat kouřit (vliv kouření na vznik leukemie není vyloučen), nezdržovat se, zejména v létě, na přímém slunci (sluneční záření má prokazatelně škodlivý vliv na obranyschopnost organizmu a totéž platí pro solária). Vhodný je přiměřený pohyb, lehký sport (např. turistika nebo jízda na kole) a dostatek spánku. Příjem vitaminových přípravků není nezbytný, pokud denně sníte 5 až 6 porcí čerstvé zeleniny nebo ovoce (toto doporučení platí i pro zdravé osoby). Pokud je nemocný zaměstnán, je vhodné, aby se vyvaroval přílišné psychické i fyzické zátěže a stresu. Nevhodná je práce na směny, zejména noční služby. Jelikož je při krevních onemocněních oslabena obranyschopnost, doporučuje se vyhýbat se stykům s osobami, jež trpí nakažlivým - infekčním - onemocněním (např. chřipkou) nebo mají zvýšenou teplotu a projevy infekce (rýma, kašel, opar na rtu apod.). V době chřipkových epidemií doporučujeme proto nezdržovat se na místech, kde se shromažďuje více osob (např. restaurace, kina, supermarkety). Pokud musíte takové místo navštívit, zdržujte se tam co nejkratší dobu. V čekárnách lékařů je vhodné si domluvit vyšetření na předem stanovenou hodinu, abyste se vyhnuli dlouhému pobytu v čekárně, kde se také mohou vyskytnout nemocní s infekcí. Ohledně očkování se poraďte se svým ošetřujícím lékařem. Speciální opatření se doporučují po transplantaci krvetvorných buněk (viz. speciální brožurka věnovaná tomuto problému). Nemocní jsou často zvědavi, zda mohou jet na léčení nebo dovolenou do zahraničí. Pokud je onemocnění stabilizované a pod kontrolou podávanou léčbou, není důvod k tomu, aby nemocný byl po celý rok doma a vyhýbal se cestování. Je však nezbytné pečlivě zvážit dopravní prostředek, cíl cesty i roční období, během kterého na dovolenou pojede. Nedoporučujeme cesty do exotických krajin, kde je riziko např. tropických nakažlivých onemocnění. V případě, že chcete jet do větší vzdálenosti, upřednostněte raději letadlo nebo vlak s využitím lůžka než automobil, jež byste řídil/a sám/a, nebo autobus. Pokud hodláte strávit dovolenou u moře, jeďte zásadně mimo sezónu, kdy je přímé sluneční záření mírnější. I přesto se nezdržujte na přímém slunci. Důležité je se před jakoukoli cestou do zahraničí řádně pojistit. O cestě informujte Vašeho ošetřujícího lékaře - připraví pro Vás krátkou zprávu o Vašem onemocnění a jeho léčbě v angličtině, jež v případě zdravotních potíží v zahraničí umožní tamním lékařům správně upravit léčebný postup, nebo v případě nejasnosti přímo ošetřujícího lékaře kontaktovat.

CML A MOŽNOST OTĚHOTNĚT NEBO POČÍT DÍTĚ zpět na obsah

Během léčby doporučujeme užívat účinnou antikoncepci. Druh antikoncepce volte po konzultaci Vašeho ošetřujícího lékaře a gynekologa. Užití antikoncepce je nezbytné z důvodu, že není možné vyloučit negativní vliv užívaných léků na pohlavní buňky a plod. Pokud byste v budoucnu chtěl/a mít dítě, doporučujeme ještě před začátkem léčby (pokud tomu nebrání některé komplikace onemocnění) provést u mužů odběr a zamražení spermií a u žen odběr a zamražení vajíček, popřípadě zárodku (pokud mají stálého partnera). I když se Vám může otázka dalšího mateřství nebo otcovství zdát v době stanovení diagnózy nepodstatná, časem možná změníte názor, ale po podané léčbě (např. transplantace) nebo při transformaci onemocnění, bude už pozdě. Řada nemocných (zejména mužů) má také obavy o svůj další pohlavní život, potenci (schopnost pohlavního styku) a libido (chuť na sex). Otázky sexuálního života a plodnosti jsou velmi důležité a je nezbytné je řešit individuálně a ve spolupráci více lékařů nebo klinik. Nebojte se proto o nich s Vaším ošetřujícím lékařem otevřeně diskutovat.

CML ZJIŠTĚNÁ V TĚHOTENSTVÍ zpět na obsah

Občas se stanoví diagnóza CML u mladé ženy jako výsledek rutinního krevního testu provedeného v těhotenství. Je pravděpodobné, že bez tohoto vyšetření by nemoc nebyla zjištěna po dobu následujících několika měsíců a možná i později. Je potřeba zdůraznit, že zjištění CML není vždy jednoznačným důvodem pro ukončení těhotenství. Nebylo prokázáno, že by těhotenství muselo průběh CML zhoršovat. Takže to, zda těhotenství bude pokračovat nebo se předčasně přeruší potratem, sice závisí na rozhodnutí nemocné a jejího manžela, ale v každém případě je rozhodnutí nezbytné učinit individuálně, po vyhodnocení všech skutečností (stupeň těhotenství, pokročilost onemocnění, komplikace apod.) a vždy po konzultaci Vašeho ošetřujícího lékaře, gynekologa a genetika. Obecně, jestli žena chce mít dítě, těhotenství může pokračovat. Až do porodu však není možné podávat cytostatické léky, což může ovlivnit další průběh onemocnění. V případě přílišného zvýšení bílých krvinek je možné provést odběry krvinek na separátoru krevních buněk. V řadě případů bylo prokázáno, že plod není leukemií matky ohrožen.

VÍZKUM A EXPERIMENTÁLNÍ LÉČBA zpět na obsah

Poznatky o nádorových onemocněních se prudce vyvíjí. CML je onemocnění, na němž lze velmi dobře tento vývoj ukázat. Ještě v polovině minulého století žil nemocný s CML průměrně 3 až 4 roky po stanovení diagnózy. Na vyléčení nemohlo být ani pomyšlení. Od roku 1960, kdy právě u CML byla jako u prvního nádorového onemocnění u člověka zjištěna typická změna chromozomů - filadelfský chromozom, se však hodně změnilo. Byla zavedena transplantační léčba, jež v současnosti jako jediná může CML vyléčit. Interferon výrazně prodloužil život nemocným, takže v současnosti není nezvyklé sledovat a léčit nemocné po dobu deseti, patnácti i dvaceti let. Další zlepšení výhledu nemocných, pokud ne přímo vyléčení, se očekává od imatinibu, zavedeného do léčby teprve na přelomu století. Vývoj však neustává. V mnoha laboratořích ve světě se zkouší řada dalších léků nebo jejich kombinací. Stále probíhají klinická hodnocení, do nichž se zařazují nemocní v různých fázích onemocnění. Věříme, že v budoucnu bude léčba ještě účinnější a bezpečnější. Hemato-onkologická klinika FN v Olomouci patří k předním pracovištím v ČR a spolupracuje v oblasti výzkumu a klinického hodnocení se státy Evropské unie a USA. Může se stát, že Vás lékař požádá o účast v klinické studii nebo o odběr krve na vědecké účely. Vaše účast v takové studii nebo výzkumu záleží pouze a jenom na Vás. Vždy budete podrobně seznámeni s charakterem výzkumu a Váš souhlas budete muset potvrdit podpisem. Z klinické studie máte poté právo kdykoli odstoupit bez udání důvodu. Bližší informace Vám vždy poskytne Váš ošetřující lékař. Odkazy:

• internetové stránky největší evropské výzkumné organizace zaměřené na onkologii: www.eortc.be (European Organization for Research and Treatment of Cancer)

• seznam aktuálně probíhajících klinických studií na HOK najdete pod odkazem kliniky na stránkách www.fnol.cz

• informace o probíhajících a připravovaných klinických studiích najdete na www stránkách farmaceutických společností

CML A ALTERNATIVNÍ MEDICÍNA zpět na obsah

Tonoucí se stébla chytá, jak praví lidové přísloví. Také nemocný s nádorovým onemocněním se chápe každé šance, o níž se domnívá, že by mu mohla pomoci. V takových chvílích někteří nemocní hledají i jiný „alternativní“ způsob léčby a obrátí se na léčitele. Ten většinou doporučí upravit životosprávu, navrhne dietu a namíchá bylinky do čajových směsí s návodem, jak je pít. Tyto postupy mohou zlepšit celkovou připravenost organismu na často náročnou léčbu. Určitě také přispějí k dobrému pocitu člověka, že pro vyléčení svého onemocnění dělá opravdu vše. Je však vždy třeba zkoordinovat postup léčitele s léčebným programem lékaře tak, aby celý proces podléhal kontrole ošetřujícího lékaře. Pokud Vám rodina nebo známí doporučí léčitele, klidně za ním zajděte a rozhodně nemějte obavy svěřit se lékaři s touto skutečností a poradit se s ním o dalším postupu. U léčitele si na druhé straně potvrďte, že je ochoten s lékaři spolupracovat a také se jej můžete zeptat na to, jaké výsledky má s léčbou Vašeho typu onemocnění. Na druhé straně musíme důrazně varovat před šarlatány, kteří spolupráci s lékaři odmítají. Tito chtějí pouze zneužít důvěry nemocných. Obvykle říkají asi toto: „Vaše onemocnění dovedu vyléčit, pokud budete přesně dodržovat mé pokyny a nebudete užívat žádnou jinou léčbu. Lékaře dále nenavštěvujte.“ Výsledek je vždy stejný. Po určité době se stav nemocného zhorší, což jej přinutí vrátit se ke svému lékaři. Zásadní problém poté spočívá v tom, že onemocnění mezitím pokročilo a naděje na úspěch léčby je zmenšena. Jeden ze základních rozdílů mezi těmito šarlatány, kteří tvrdí, že Vás sami vyléčí a lékaři je v tom, že lékaři se ve své praxi opírají o vědecké výsledky získané výzkumem a sledováním stovek nemocných s různou léčbou stejného onemocnění. Lékař Vás na rozdíl od těchto osob nikdy neléčí sám, ale léčbu konzultuje se svými často zkušenějšími kolegy (i v zahraničí) a postupuje podle zkušeností a výsledků jiných lékařů z celého světa. Lékař Vám na požádání může předložit soudobou literaturu, jež k dané problematice (ve Vašem případě k CML) existuje, i když je pravděpodobné, že jí nebudete dostatečně rozumět.

POCHOPENÍ CML zpět na obsah

V nedávných letech se u nás změnily postoje k tomu, co má být sděleno nemocnému, který onemocněl leukemií. Většina lékařů obvykle věřila, že diagnóza CML by měla být řečena pouze příbuzným, ale pro nemocného by měla zůstat utajena. Příbuzní obvykle s takovým postupem souhlasili, ale často to vedlo ke vzniku vážného napětí v rodině. Tak se stávalo, že nemocní skoro vždy přišli na to, co se děje. Jelikož ale vytušili, že se od nich neočekává, že budou dávat lékařům otázky nebo diskutovat své onemocnění s příbuznými, předstírali navenek, že nic neví. Většina nemocných se tak nevědomě podílela na pokrytectví a možná přitom potají vyhledávala informace o leukemii v zastaralých medicínských učebnicích. Nyní lékaři poskytují informace v souladu se zákonem, jež nařizuje informovat nemocné v přiměřené míře o diagnóze jeho onemocnění (a to i v případě, že by tato mohla být úspěšně zamlčena). To umožňuje lékařům i nemocnému svobodně diskutovat o problematice onemocnění, vysvětlit strategii léčby, možné vedlejší účinky léků, jež budou použity. Nemocní se zároveň mohou zeptat na problémy s touto léčbou spojené - plodnost, riziko nakažlivosti onemocnění a také na příčiny onemocnění. Všechny tyto otázky mají smysl a jejich objasnění lékařem přispívá ke vzájemné důvěře, která je pro výsledek léčby klíčová. Lékař na druhé straně nemůže přesně předvídat vyhlídky nemocného na začátku onemocnění, ale může mu vysvětlit, že i když je CML závažné nádorové onemocnění, mnoho nemocných s ním žije dlouhá léta, přičemž trpí pouze malými nebo vůbec žádnými obtížemi. Když nemocný zjistí, že má CML, šok z této informace je ze začátku zničující. Veškerý optimismus a víra v budoucnost se ztrácí a život přestává mít cenu. Avšak když nemocný zjistí, co všechno lze udělat proto, aby se s nemocí bojovalo a zvítězilo, zanedlouho si uvědomí, že život pokračuje. Po těchto týdnech, kdy se nemocný vyrovnává s diagnózou, by měl být schopen naučit se žít s nemocí. Potom se život stává stejně kvalitní, jako před onemocněním. Podpořit nemocného může fakt, že lékařská věda a výzkum jde stále dopředu. Důležité objevy přicházejí náhle, bez ohlášení a budoucnost přináší další naději.

PSYCHOLOGICKÉ ASPEKTY ONEMOCNĚNÍ zpět na obsah

Leukemie – podobně jako každá jiná vážná nemoc – zasahuje nejenom určité tělesné orgány či funkce organismu (v daném případě související s krvetvorbou), ale dotýká se celého člověka, postihuje jeho osobnost, city, prožívání a citové vztahy. Člověk je tvorem společenským, rodinným – rozvíjí se a naplňuje svůj život v těsných vztazích k dalším lidem, především těm, s nimiž žije v jedné rodině, kteří jej utvářejí anebo za které je sám zodpovědný. V tomto smyslu je závažné onemocnění dospělého člena rodiny či dítěte záležitostí celé rodiny a osobně každého z jejích členů.

V situaci zátěže či ohrožení máme prakticky všichni tendenci reagovat úzkostí (pocitem neurčitého, plně slovy nevyjádřitelného nepokoje a obav) či strachem (který je zcela konkrétně vázán na nemoc a její projevy). Závažnost stavu či diagnóza nemusí být ještě ani plně vysloveny, a již sama vážnost situace a napjaté očekávání mohou vytvářet atmosféru úzkosti a strachu. Tváří v tvář vážnému ohrožení ztrácejí najednou některé životní okolnosti či problémy na významu. Podaří-li se toto nové rozlišení toho, co je v životě skutečně důležité, od věci pomíjivých a vlastně bagatelních uchovat i poté, kdy se situace stabilizuje, může nemoc pomoci na cestě zrání směrem k lidské moudrosti. Nemocní by neměli zůstat bez kontaktů se svými přáteli a spolupracovníky, neboť sociální zapojení pomáhá odpoutat se od výlučné vázanosti na nemoc. Cennou pomocí bývá pro nemocné a pro jejich rodinné příslušníky možnost sdílet svoje zkušenosti ve svépomocných skupinách osob s podobným typem onemocnění. Jednotlivci se nacházejí v různých stádiích vyrovnávání s nemocí a mohou si navzájem poskytnout chápající a vcítivou podporu i doporučení možných řešení, jež jsou ověřeny životem a postaveny na zkušenosti. Nejsou tedy něčím, co se jen někomu snadno říká či jako vyčtené předává.

VYROVNÁVÁNÍ SE SKUTEČNOSTÍ ZÁVAŽNÉHO ONEMOCNĚNÍ zpět na obsah

V prvém stadiu jde o konfrontaci se skutečností, kterou bývá člověk zaskočen a již se brání uznat. Je to poznávání nové reality, časově spojené se šokem, který nás do jisté míry chrání před příliš silnými citovými reakcemi, podobně jako je tomu např. po nehodě, kdy člověk po nějakou dobu jedná mechanicky, bez vnitřní účasti a kdy ani nezakouší bolest. Rány teprve postupně „přicházejí k sobě“. Jedinec v takové situaci mobilizuje svoje obranné síly, aby náraz nového poznání nebyl tak překotný. Brání se připustit, že by se mohlo jednat o špatnou variantu, že by to mohlo potkat právě jeho samého. Postupně, jak rána „přichází k sobě“, jak nám dochází neodvratitelná skutečnost, začínají působit silné, negativní emoce. Zaměření emočních reakcí souvisí s temperamentem a typem osobnosti jedince i s jeho dosavadní zkušeností. Základní citová reakce je odvozena od dvou přirozených obranných reakcí, jimiž jsou útok anebo útěk. Útok, agresivní hnutí a impulsy, zlost, vztek, výčitky – to vše může být zaměřeno buď navenek (na toho, kdo sděluje špatnou zprávu, na toho, kdo je právě nablízku – často to odnášejí bez zlé vůle ti nejbližší, na ty, kdo snad něco zanedbali či způsobili – to mohou být zdravotníci, lékaři…), anebo to směřuje do nitra, proti sobě samotnému. Člověk se bezděčně ptá, čím si nemoc zasloužil či zavinil, mohou se objevit myšlenky na ukončení života. Opačnou, únikovou reakcí je stažení do sebe, rezignace, neschopnost komunikovat s druhými, hovořit o svých pocitech. Na dně bolesti a temnoty bývá přece jen možné zahlédnout světélko naděje, kterou člověk ke svému životu bytostně potřebuje. Naděje dává člověku sílu i v situacích velmi obtížných. Je na místě hledat její zdroje a podporovat její plamínek. Tato naděje může mít svůj reálný základ zakotvený v řádu pozemského života: moderní medicína dává i u závažných nemocí značné procento naděje na zlepšení, prodloužení života, jeho zkvalitnění, či dokonce na uzdravení. Kromě této naděje bývá v člověku více či méně přítomna potřeba osobního sebepřesahu, jakési povědomí toho, že smrtí se vše nemusí definitivně uzavřít, že se třeba otevře nový horizont, že každý z nás bude žít ve svém díle, ve svých dětech, že i skrze něho se bude svět obnovovat a pokračovat. Člověk se tak dopracovává k vnitřnímu klidu, oproštěnosti, odpoutání, vyrovnání, jež mohou znamenat vstup do dalšího období života, které bychom mohli nazvat pozitivní akcí. Snaží se v dalším období žít naplno, nakolik je to možné, a aktualizovat a uskutečnit to, co ze svých pozitivních lidských možností zatím uskutečnit nemohl, např. ve vztazích k druhým lidem. Je to jako by prošel „na druhou stranu rány“, jako by na konci tunelu opět zasvitlo světlo. Právě setkání s pravdou, pokud se děje postupně, tak, jak k němu člověk dospívá, s pravdou takovou, jaká je, podanou však s výhledem na pozitivní možnosti, je předpokladem toho, že nemocný bude moci projít náročným, možná nejnáročnějším obdobím svého života s podporou, doprovázen blízkými a s vědomím všech souvislostí. Takovéto postupné setkání dá šanci neutkvět v některém z bolestných období procesu přijetí, ale dospět i k jeho plodům.

PODPORA PŘI LÉČBĚ zpět na obsah

Stát, ale i řada nezávislých organizací, si uvědomují tíži problémů jimž je vystaven nemocný s nádorovým onemocněním. Velmi často se totiž musí nemocný vyrovnat nejen s onemocněním samotným, ale i s jeho důsledky na jeho pracovní schopnost a perspektivy včetně finančního zajištění nemocné/ho a jeho/její rodiny. Existuje celá řada opatření a podpor, o něž nemocný může požádat nebo je využít, na druhé straně na některé dávky a příspěvky od státu získává právo automaticky.

PRÁCENESCHOPNOST – NEMOCENSKÁ zpět na obsah

V případě dočasné neschopnosti vykonávat své zaměstnání Vám praktický lékař nebo ošetřující hematolog vystaví průkaz práce neschopnosti (tzv. nemocenská, „neschopenka“). Nemocenská je sociální dávka, která nahrazuje ucházející příjem (mzdu, plat, odměnu) účastníkům nemocenského pojištění (zaměstnancům a popř. dobrovolně nemocensky pojištěným osobám samostatně výdělečně činným - OSVČ), kteří byli uznáni dočasně práce neschopnými z důvodu nemoci či úrazu nebo jimž byla nařízena karanténa; dále v době ústavní péče nebo komplexní (zdravotní pojišťovnou plně hrazené) lázeňské péče. Nemocenské se poskytuje za kalendářní dny (tedy nejen za dny pracovní, nýbrž i za sobotu, neděli a svátky). Trvání platnosti se vystavuje na dobu, po kterou potíže omezují Vaši pracovní schopnost (ovšem maximálně po dobu 1 roku). Ukončení práce neschopnosti většinou navrhne hematolog po domluvě s pacientem tehdy, ustoupí-li potíže a dojde k stabilizaci onemocnění. Nemocenská je vypočítána z tzv. denního vyměřovacího základu (DVZ = v podstatě hrubý příjem připadající na jeden kalendářní den), který je stanoven z výše Vašeho započitatelného příjmu a rozhodného období. Tento vyměřovací základ činí maximálně 606 Kč/den. Procentní sazba nemocenské do konce roku 2003 činí 50% po dobu prvních 3 kalendářních dnů a 69% od čtvrtého kalendářního dne pracovní neschopnosti. Úprava nemocenského (a další dávky nemocenského pojištění – podpory při ošetřování člena rodiny) doznala v důsledku novely č. 421/2003 Sb. s účinností od 1. ledna 2004 několika změn. Nově bude procentní sazba nemocenské za prvé 3 dny pracovní neschopnosti činit jen 25 % DVZ. Maximální (denní) nemocenská dávka za prvé 3 dny pracovní neschopnosti poklesne ze 303 Kč na 140 Kč; maximální dávka za 4. až 14. den pracovní neschopnosti v důsledku nové redukce DVZ ze 419 Kč na 386 Kč; maximální dávka od 15. dne pracovní neschopnosti zůstane na dosavadní úrovni 419 Kč. Maximální nemocenské za (prvních) 31 dnů pracovní neschopnosti se sníží ze současných 12.641 Kč na 11.789 Kč.

Nemocenská se poskytuje pouze po dobu maximálně jednoho roku. Po této době musí být pracovní neschopnost ukončena nebo změněna v nárok o uznání částečné či plné invalidity, trvají-li zdravotní důvody a komplikace. V případě onemocnění CML tomu tak může být v souvislosti s dlouhodobými komplikacemi léčby. Ověřování provádí posudkový lékař Okresní správy sociálního zabezpečení (OSSZ), který nemocného k ověření zdravotního stavu předvolá a vyžádá si k němu také zprávu ošetřujícího lékaře. Pokud pominou důvody k přiznání určité formy invalidního důchodu, lze invalidní důchod upravit nebo odebrat.

Kontakty:

• internetové stránky Ministerstva práce a sociálních věcí: www.mpsv.cz

• internetové stránky s kontakty na úřady ve Vašem regionu: www.statnisprava.cz,

• internetové stránky České správy sociálního zabezpečení: www.cssz.cz

DOPLATKY ZA LÉKY zpět na obsah

Většina léků nezbytných v léčbě CML je poskytována bezplatně v rámci Vašeho zdravotního pojištění. Některé léky nebo léčebné postupy jsou velmi nákladné a jde o desítky až stovky tisíc korun ročně. Může se ovšem stát, že budete požádáni o doplatek k určitému léku. Výše těchto doplatků se může měnit. Novela vyhlášky č. 343/1997 Sb. upravuje povinnost předepisujícího lékaře seznámit pacienta s případnou výši doplatku léku.

Informace pro pacienty:

Lékárna Fakultní nemocnice v Olomouci

I. P. Pavlova 6, 779 00 Olomouc E-mail: lekarna@fnol.cz

Otevírací doba: Pondělí - Pátek

8.00 – 16.00 hod.

DOPRAVA K AMBULANTNÍM VYŠETŘENÍM zpět na obsah

Nemocný bydlí často desítky kilometrů od místa ambulantních kontrol a doprava k ošetřujícímu lékaři může být komplikovaná. V případě zhoršeného zdravotního stavu (může souviset se základním onemocněním, jeho léčbou nebo jiným onemocněním, jež s CML přímo nesouvisí) lékař posoudí možnost předpisu dopravy sanitkou. Pokud je nemocný nesamostatný je možné předepsat dopravu s doprovodem. Doprava sanitkou má své výhody (nemocný ji v současnosti neplatí) ale i nevýhody (nemocný je většinou dopravován s dalšími pacienty, což znamená ztrátu soukromí, nezbytnost delšího čekání a delší jízdy). V případě, že doprava sanitkou není nezbytná ze zdravotních důvodů, po lékaři ji nepožadujte. V takovém případě Váš zdravotní stav umožňuje dopravu běžným dopravním prostředkem. V případě, že doprava sanitkou je nezbytná, lze použít i vlastní osobní automobil a požádat pojišťovnu o proplacení jízdného. Na proplácení jízdného se informujte v pobočce své zdravotní pojišťovny. Většinou je požadováno potvrzení ošetřujícího lékaře o stavu onemocnění a jednotlivá potvrzení z návštěv v ambulanci.

Kontakt:

• internetová stránka Všeobecné zdravotní pojišťovny: www.vzp.cz

• internetová stránka Ministerstva zdravotnictví: www.mzcr.cz

DOMÁCÍ PÉČE zpět na obsah

Agentury domácí péče zajišťují zdravotní ošetřovatelské úkony ve Vašem domácím prostředí. Poskytování domácí péče (často označované anglickým výrazem „home care“) úspěšně probíhá v ČR již více než 10 let. Zřizovatelem agentur může být stát, církevní organizace, ale nejčastěji jde o privátní organizace, ve kterých je zaměstnán kvalifikovaný zdravotnický personál. Na rozdíl od pečovatelské služby je domácí péče při doporučení Vašeho praktického lékaře hrazena ze zdravotního pojištění. Mezi úkony, které agentury poskytují patří:

• Sledování fyziologických funkcí – měření krevního tlaku, tělesné teploty, srdeční činnosti (pulsu)

• Orientační vyšetření moče testovacími proužky, měření hladiny cukru v krvi (glykémie)

• Odběry krve a dalšího biologického materiálu

• Komunikace s rodinnými příslušníky, psychologická pomoc, edukační nácviky při aplikaci podkožních injekcí (aplikace inzulínu, interferonu, růstových faktorů)

• Hygienická péče a nácvik soběstačnosti

• Převazy, podávání tablet, čípků a injekcí

• Základní rehabilitační úkony a prevence proležení (dekubity)

• Většina agentur nabízí také další služby, převážně sociálního charakteru (pomoc při vyřizování a komunikaci s úřady, domácí práce (žehlení, praní, úklid), pedikérské a kadeřnické služby

Ve větších městech sídlí obvykle několik agentur domácí péče, v menších městech a na vesnicích se obracejte na nejbližší agenturu. Na internetových stránkách naleznete většinu agentur domácí péče s kontaktními údaji, ceníkem a spektrem poskytovaných služeb. Při výběru vhodné agentury se poraďte s Vaším praktickým lékařem nebo sestrou, popřípadě na sociálním odboru obce.

DALŠÍ SOCIÁLNÍ DÁVKY A PŘÍSPĚVKY zpět na obsah

CML a jeho léčba jsou jen výjimečně důvodem k přiznání změněné pracovní schopnosti, přiznání průkazu pro tělesně postižené (průkazy TP, ZTP a ZTP/P) nebo speciální formy řidičského oprávnění a výjimek. O podmínkách k získání těchto oprávnění se informujte u svého praktického lékaře a na sociálním odboru místní samosprávy. Nemocný s CML může využít možnosti lázeňské léčby tak, jak ji poskytuje jeho pojišťovna, za podmínky, že onemocnění je stabilizované a dostatečně kontrolováno, takže nebrání lázeňským procedurám. Žádost o lázeňský pobyt Vám vystaví Váš praktický lékař, poté co pobyt schválí Váš ošetřující hematolog. Příspěvek na paruku je možné uplatnit u žen, jejichž léčba (interferonem, chemoterapie nebo transplantace) je komplikována zvýšenou padavostí vlasů. Žádost o léčebnou pomůcku vyplní ošetřující lékař, uplatníte ji na pobočce své pojišťovny.

Dávky v sociální nebo hmotné nouzi

Lze uplatnit v tíživé sociální situaci a zejména u nemocných neschopných se o sebe postarat (např. bezvládnost, upoutání na lůžko, nesoběstačnost) nebo v rodině (při poklesu příjmů pod státem stanovené minimum apod.). O možnosti podat žádost o tuto podporu se informujte na místním úřadu státní správy. Dále lze požádat o dávku na dietní stravování (u CML většinou není nezbytné), dávku při péči o blízkou osobu (pokud se tato nedokáže o sebe sama postarat). Dále lze žádat o jednorázové příspěvky na pořízení nebo provoz vozidla (včetně pojištění nebo nákupu dálniční známky), na úpravu bytu a náklady na bydlení, na zřízení a provoz telefonní stanice, příspěvky na lázeňskou péči a individuální dopravu. Informace o těchto dávkách žádejte na sociálních odborech místních úřadů státní správy. Tamtéž se obraťte při vyřizování pečovatelské služby, se žádostí o umístění v domově důchodců a při žádosti o zvýšení důchodu pro bezmocnost. Některé příspěvky jsou za různých podmínek poskytovány také nestátními sdruženími nebo nadacemi. O těchto příspěvcích se můžete informovat pouze u organizace, která tento příspěvek poskytuje. Doporučujeme hledat na internetu a informovat se na úřadu sociální péče. Při péči o starší nemocné v těžkém stavu u nichž nelze doufat ve vyléčení nebo zvládnutí komplikací lze žádat v některých oblastech o umístění v hospici. Bližší informace Vám poskytne ošetřující lékař.

KONTAKTY A ODKAZY zpět na obsah

Na internetových stránkách naleznete mnoho zajímavých informací z oblasti zdravotnictví a sociální péče. Níže uvedené www odkazy Vám pomohou při hledání v síti internetu.

• internetové stránky s formuláři pro všechny sociální dávky a příspěvky, včetně formulářů k potvrzení zaměstnání, studiu a další: forms.mpsv.cz/sspforms

• internetové stránky Ministerstva práce a sociálních věcí: www.mpsv.cz

• internetové stránky Ministerstva zdravotnictví: www.mzcr.cz

• internetové stránky nadace HAIMAOM při FN Olomouc: www.haimaom.cz

• internetové stránky Nadačního fondu Josefa Luxe: www.fondlux.cz

• internetové stránky Masarykova onkologického ústavu v Brně: www.mou.cz

• internetové stránky www.koc.cz a tel. 800 222 322 - informační centrum věnované onkologické problematice

• internetové stránky s informacemi o hospicích: www.hospice.cz

• internetové stránky věnované léčbě bolesti: www.pain.cz

• telefonická linka „Život bez únavy“ při ambulantním onkologickém centru VFN Praha

• – tel. 224 213 012 (každé úterý a středa 16-18 hod.) s pomocí při únavě a vyčerpání

Zahraniční internetové odkazy:

• www.nih.gov (National Institute of Health, USA)

• www.cancer.gov - stránky National Cancer Institute (NCI) věnované onkologii, informacím pro pacienty, klinickým studiím

• www.lrf.org.uk (Leukemia Research Fund) stránky s informacemi o nadačním fondu, příručky a informace pro pacienty, diskuzní klub, novinky v léčbě

• www.oncolink.com (informace o rakovině)

• www.bmtnet.org (informace o transplantaci kostní dřeně)

• www.eha.org (European Haematology Association)

• www.uicc.org (Mezinárodní unie boje proti rakovině)

• www.who.org (Světová zdravotnická organizace)

Kontakty na transplantační hematologická centra v České republice:

• www.fnplzen.cz - FN Plzeň, Hemato-onkologické oddělení

• www.vfn.cz - VFN Praha, 1. interní klinika, Hematologické oddělení

• www.uhkt.cz - ÚHKT Praha, Hematologické oddělení

• www.fnkv.cz - FN Královské Vinohrady, Oddělení klinické hematologie

• www.fnhk.cz - FN Hradec Králové, II. Interní klinika - Oddělení klinické hematologie

• www.fnol.cz - FN Olomouc, Hemato-onkologická klinika

• www.fnbrno.cz - FN Brno-Bohunice, Interní hemato-onkologická klinika

MALÍ SLOVNÍK ODBORNÍCH POJMŮ zpět na obsah

• Akcelerace onemocnění CML – charakteristické postupným zhoršováním stavu a odpovědi na doposud podávanou léčbu. Nemocný může hubnout, mít bolesti kostí, zvýšené teploty. Laboratorně nacházíme zhoršení krevního obrazu (KO).

• Alogenní transplantace (řec. allos – cizí) – transplantace, při níž dostává nemocný krvetvorné buňky či kostní dřeň od shodného dárce. Je-li dárcem blízký příbuzný – hovoříme o příbuzenské transplantaci. V případě hledání dárce mimo rodinu, v registrech dárců - hovoříme o nepříbuzenské transplantaci.

• Anémie – chudokrevnost; stav při kterém je snížena hladina krevního barviva (hemoglobinu) a červených krvinek (erytrocytů). Při nízkých hodnotách je typická únava, bledost, slabost a později dušnost se zvýšením frekvence srdeční činnosti (zrychlení tepu – tachykardie)

• Asymptomatický – bezpříznakový, pojem označující průběh bez příznaků nemoci či zdravotních problémů.

• Autologní transplantace (řec. autos – vlastní, logos – vztah) – transplantace, při níž je příjemce sám sobě dárcem krvetvorných buněk či kostní dřeně. Transplantaci předchází tzv. sběr krvetvorných buněk, který je založen na podobném principu jako odběr krve u dárců na transfúzním oddělení.

• Blastická krize/zvrat – přechod CML do akutní leukemie. Je spojený s celkovým zhoršením stavu. Většinou je nezbytná hospitalizace, podání transfuzí a výrazná změna terapie (cytostatická léčba, terapie Glivecem, urychlené provedení transplantace KD).

• CT (angl. computed tomography) – počítačová tomografie, vyšetření blízké rentgenovému snímání. V některých případech se před vyšetřením aplikuje do žíly látka (tzv. kontrastní), která pomáhá přehledně zobrazit na monitoru příslušnou tkáň.

• Erytrocyty – červené krvinky, důležitou součástí erytrocytů je hemoglobin, který se podílí na přenosu kyslíku do tkání. Při poklesu erytrocytů vzniká anémie. Červené krvinky vznikají v kostní dřeni.

• Filadelfský chromozom (angl. Philadelphia chromosome, Ph+) – zlom a vzájemné spojení částí chromozomu 9 a 22, kdy vzniká gen BCR-ABL. Filadelfský chromozom se nachází u více než 90% pacientů s diagnózou CML.

• Chromozomy – drobné útvary viditelné při velkém zvětšení v mikroskopu během dělení buněk. V chromozomech jsou uloženy veškeré informace a pokyny nezbytné pro život buňky. Obsahují DNA (deoxyribonukleová kyselina), která je nositelkou informace a dědičnosti. Polovinu chromozomu (DNA) získá jedinec po otci a druhou polovinu po matce.

• Kmenová buňka – buňka, z které později vznikají červené a bílé krvinky, destičky. Někdy je nazývána „mateřskou“ krvetvornou buňkou. Odběr kmenových buněk se provádí buď tzv. separací nebo punkcí kostní dřeně.

• Kostní dřeň (KD) – tkáň uvnitř kosti, kde probíhá tvorba krve (převážně v hrudní kosti a pánevní kosti)

• Krevní obraz – základní vyšetření krve po předchozím odběru ze žíly. Z vyšetření lze zjistit počty krevních částic – červených a bílých krvinek, destiček, červeného krevního barviva (hemoglobin) a dalších částic.

• Krevní skupina – dědičně získaná vlastnost červených krvinek. Hlavní rozdělení do 4 skupin: A, B, AB a 0. Znalost krevní skupiny je nutná pro transfúzi krve a transplantaci. V krvi existují ovšem i další skupiny a podskupiny (Rh faktor, HLA).

• Leukocyty – bílé krvinky; důležitým úkolem bílých krvinek je především ochrana před infekcí (imunita).

• Lymfocyty – buňky patřící k bílým krvinkám; lymfocyty se výrazně podílejí na obranyschopnosti (imunitě) organismu. Počet lymfocytů stoupá při infekci, u onemocnění lymfatickou leukemií. Lymfocyty se tvoří kromě KD v uzlinách, thymu, slezině a lymfatických orgánech.

• MRI (angl. magnetic resonance imaging) – magnetická rezonance, počítačem řízené vyšetření, nepoužívá rentgenové záření. Pomáhá zobrazit chorobné procesy v jednotlivých orgánech lidského těla. Někdy označována zkratkami MR, NMR.

• Separace (sběr) krvetvorných buněk – cílem je oddělit krvetvorné buňky, které se speciálním postupem ošetří a zamrazí na teplotu méně než – 170 st. C. Výkon probíhá na speciálním přístroji 3-4 hodiny. Separaci předchází 2-5 denní aplikace podkožní injekce tzv. růstového faktoru (přípravek Neupogen).

• Splenomegalie (řec. splen - slezina) – zvětšení sleziny. Lze zjistit při vyšetření pohmatem, přesněji při ultrazvukovém (SONO) vyšetření popř. CT. K zvětšení dochází při infekci, některých leukemií, lymfomech aj. nádorech.

• Sternální punkce (aspirace kostní dřeně) – odběr vzorku kostní dřeně. Dřeň se odebírá do stříkačky přes jehlu zavedenou do dutiny KD. Před napíchnutím hrudní kosti se povrch kůže a podkoží v okolí vpichu znecitliví přípravkem – anestetikem.

• Trepanobiopsie (biopsie kostní dřeně) – odběr vzorku kostní dřeně (tenkého válečku – tzv. biopsie). Odběr dřeně podobný sternální punkci (aspiraci) po předchozím znecitlivění kůže pomocí speciální jehly.

• Trombocyty – krevní destičky; podílí se na zástavě krvácení. Při nízkém počtu krevních destiček mluvíme o trombocytopenii (pokles počtu krevních destiček), při zmnožení destiček nad normální hodnoty mluvíme o trombocytémii.

Pokud v tomto slovníku postrádáte některé další pojmy, obraťte se na svého lékaře či zdravotní sestru, kteří Vám rádi vysvětlí význam odborných slov používaných v lékařské praxi. Podrobný on-line slovník odborných lékařských výrazů najdete na adrese www.maxdorf.cz

Poďakovanie

Administrátor portálu www.nadacialeukemie.sk srdečne ďakuje autorom brožúry pánom Mgr. Václavu Kajabovi a MUDr. Edgardu Faberovi, CSc. z Hemato-onkologickej kliniky FN Olomouc za láskavý súhlas s publikovaním tejto brožúry na stránkach Nadácie Leukémie. Zverejňujeme podstatnú časť brožúry v pôvodnej jazykovej verzii.